 |
Artikel
av Berta Bogar
publicerad 22 apr 2012 kl. 06.00:
"Vi vet att hon fick besvären cirka fyra veckor efter sprutan."Foto: flickr/blakespot (BY CC 2.0)
Berättelsen om Valentina
År 2009 vaccinerades Valentina mot svininfluensa. I dag ser hennes liv väldigt annorlunda ut. Läkarkåren står frågande.
Det är nästan alltid oordning här hemma, särskilt efter en dålig period. Vi får göra omprioriteringar varje dag. Vi hinner inte med allt som måste ordnas efter en dålig period med många svimningar, då jag måste släppa allt och vara bredvid min dotter hela tiden som hennes skugga, för att hon inte ska slå sig. Det känns fortfarande konstigt men vi börjar vänja oss vid att leva så här, hur hemskt det än låter. Jag, mamma Berta, lever ensam med Valentina, 14 år.
Jag har bett om hjälp i vården, sjukvården och Barnkliniken i Landskrona och Lund, även på akuten (Lund) otaliga gånger eftersom hon även trillat och slagit i huvudet och fått stanna kvar för övervakning under natten. Men efteråt har de inte kunnat förklara något och hon har alltid skickats hem, utan någon uppföljning. Jag väntar på att få besked om en rullstol från en sköterska som har lovat ringa om hon får tag i en från arbetsterapeuten. De får ju inte låna ut någon utan diagnos.
Hennes svimningsattacker kommer då och då, varje dag men även i skov, fast det är mycket sällan hon inte har någon eller några attacker. Vissa veckor, som för cirka en månad sedan, var det 30 svimningar per dag. Vi kallade då hit en läkare med hjälp av en granne som sett och hört hur dåligt hon mår. Jag har bett om hjälp från 1177, om att få prata med läkare eller att de skulle be en läkare om råd, men det gjorde ingen fast jag frågade flera gånger.
Vi är nästan "stamkunder" på 1177. När jag ringde sa de att det absolut inte gick att rådfråga läkare eller be läkare om hjälp, men när min manlige granne i 60-års åldern ringde och mycket artigt och insmickrande bad om hjälp att få hit en läkare var det inga som helst problem! Läkaren kom ut (för cirka tre veckor sedan) och konstaterade efter vår förklaring, att hon bara hyperventilerar och att det går att stoppa med att blåsa i papperspåse! Det var också därför hon fick ont i armar och ben som domnade bort på grund av bristen på koldioxid när hon andades in hela tiden. Då får man ont i ben och armar, sa de.
Jag hoppades och bad nästan till gudarna att hon skulle få anfall då, men givetvis fick hon inte det! Och då tyckte den manlige läkaren och en kvinnlig narkosläkare att var det färdigt! Hon skulle blåsa i papperspåse! När de gått och vid nästa anfall på kvällen blåste hon i papperspåse men det gjorde att hon svimmade efter bara ett par andetag! Hon försökte flera gånger att använda påse men till slut fick jag sätta henne på kontorsstolen och ta ut henne på balkongen och då gick anfallet över...
Hennes svimningar uppstod den 15 december 2009, cirka fyra veckor efter svininfluensavaccinet. Vi fick tid på barnkliniken direkt samma dag, men inget gjordes efter vanliga undersökningar. Hon har även varit och gjort EEG-undersökningar utan resultat.
Hon är 14 år idag. Och har varit fullt frisk tidigare, varit en mycket social, glad och livlig tjej. Det enda hon hade problem med var att svälja när hon blev stressad. Då uppstod andningsproblemen som vi bad om hjälp mot. Jag hade tröttnat på att läkarna sa att det inte var något, att det var affekt, något som småbarn växer ur. Hon var ju 12 år!
Men dagen efter vi hade varit på kliniken för hjälp mot andningsbesvären, den 15 december 2009, började hon svimma och fick anfall efter anfall och då räknade jag till 30 st per dag i fem dagar i följd! Sedan svimmade hon inte lika ofta, men ett tiotal gånger och ibland upp till 20 och 30 när det var som värst igen. Hela hennes jullov och julhelgen höll det på och hon skämdes för att visa det för släkten utan sprang in på toaletten när hon kände att det var nära...
Narkolepsiutredningen hos Lars Palm, Sveriges bäste narkolepsiläkare, har gjorts i Malmö/Lund (MSLT i Lund) och lumbalpunktuationen (ryggmärgsprovet - som var högt!) gjordes i Malmö på Barnkliniken.
Därifrån blev hon remitterad till BUP i Malmö, för att läkaren tyckte att hennes symptom påminner om ångest, att hon svimmar vid känsloyttringar och oro. Hon har dessutom hemska mardrömmar på nätterna, kan inte somna själv, jag får lugna henne med massage innan insomnandet, för annars håller hon sig vaken i flera timmar och nu hjälper inte ens massagen längre. Hon somnar vid kl 4-5 på morgonen..
Innan hon svimmar får hon häftig kort andning genom munnen och därefter domnar ben och armar av och så börjar det göra ont i nerverna i armarna och benen. Litet senare tappar hon även talet och blir förlamad i ansiktet. Ibland trillar hon ner direkt vid anfallet och börjar skaka häftigt och krampa i ben och armar och även hela huvudet skakar och ögonen rullar. Annars brukar hon stirra rakt ut i luften när hon svimmar. Innan insomnandet på natten har hon ont i nacke, rygg, händer och fötter. Hon brukar be om massage då så att det inte gör lika ont, massagen lugnar och mildrar lite.
När hon vaknar på morgnarna och behöver gå upp tidigt eller om hon inte alls har sovit bra på natten, då är benen helt paralyserade och händerna och armarna också ibland. Jag brukar även då massera igång blodcirkulationen vilket tar från 10 minuter upp till 45 minuter, beroende på hur bra hon mår.
Sedan börjar andningen och svimningarna igen. några gånger innan vi kommer iväg till skolan. Eller så håller det på hela dagen och hela veckan när hon är förkyld eller har någon annan infektion i kroppen, feber och liknande besvär. Hon är ofta förkyld, hon får allt vilket hon aldrig kände av tidigare. Före sprutan var hon ofta frisk när de andra barnen i klassen var borta hela veckan. Blev hon sjuk stannade hon hemma högst två dagar och blev snabbt bra igen även vid feber.
Hon har blivit väldigt klumpig också såtillvida att hon går på dörrkarmar och möbler omkring henne och då får hon väldigt ont av ett litet slag bara - och får anfall av det också! Och ibland hoppar bara benet rakt ut utan att hon kan kontrollera det, likaså med armarna och hon börjar kippa efter luft och får andningsbesvär och svimmar. Hon tappar glas ur handen och fjärrkontroller och telefoner har vi fått byta i flera omgångar eftersom hon inte håller i dem ordentligt.
Ibland när hon ligger på golvet och skakar och krampar dreglar hon från munnen också och skakar på huvudet i spasmiska ryckningar. När hon sträcker på sig svimmar hon. Hennes ögon rinner men hon är inte allergisk. Hon får blåsor i munnen ofta och har fått konstiga vita knutor längs hälen när hon svimmat. Dessa försvinner sedan! Hon har tappat hår i stora tovor vid flera tillfällen. Det är så många symptom hon har. Läkarna får inte ihop en sjukdomsbild.
Detta är en tjej som har förändrats helt. Jag trodde det berodde på tonårsförvandlingen tidigare, men det är mycket värre än så. Ibland blir hon mycket aggressiv precis innan svimningarna eller trotsig som en liten treåring och sjunger barnvisor om och om igen. Då vet jag att nu kommer hon att svimma. Det märks att det händer något i hjärnan på henne och hon hör inte om man säger till henne eller kallar på henne. Precis som om hon måste fullfölja det hon bestämt sig för och kan inte sluta utan retar och provocerar istället utan att hon är talbar. Det är jobbigt att se henne så totalt förändrad och efteråt minns hon ibland men skäms för att erkänna det eller ber om ursäkt om hon varit aggressiv mot mig och förklarar att hon inte kan hjälpa det - men det är inte alltid hon minns det hon gjort och sagt.
Som tur är går hon på en skola nu där hon kan planera en stor del av sin läsning helt individuellt men har fått byta tre skolor innan lärarna trodde på oss, utan varken läkarintyg eller diagnos! Sjuk har hon ju varit och svimmat hela tiden, men ingen trodde på oss i hela 1,5 år innan vi själva kom på att det kunde vara en koppling till narkolepsibarnens svimningar eftersom hennes svimningar såg precis likadana ut! Och likheterna är många.
Nu försöker hon läsa in de ämnen som hon behöver - det är ju alla! För att hon ska kunna söka till gymnasiet nästa år. Hon är förtvivlad över att hon kanske inte kommer in på grund av all frånvaro i skolan. Sedan kan hon inte gå om skolan utan läkarintyg heller! Allt detta har givetvis påverkat henne och hon är fruktansvärt orolig för att detta kanske aldrig går över. Ibland känns det så, säger hon. Då undrar hon hur framtiden kan bli om hon ska leva så här genom hela sin tonårsperiod och resten av livet. Är det konstigt att hon har fått ångest när ingen läkare vet eller bryr sig om henne?
Jag, ensamstående mamma med henne lever helt utan någon som helst hjälp. Vi har fått ändra på våra liv helt och hållet. Jag måste assistera henne när hon är sjuk och hemma. Jag kan inte ta ett jobb eftersom jag aldrig vet hur länge hon är/blir sjuk eller när hon blir det. Vi har inga medel att leva på, mina besparingar är helt slut. Jag får pengar av mina pensionerade föräldrar att leva för.
Vi kan aldrig planera en händelse, för vi vet aldrig hur hon kommer att må. Genomför vi något vi planerat får vi ofta åka hem igen. Vi har inte varit på "ledighet" eller semester sedan hon började svimma. Hon har missat skola, fritid och vardagsliv. Vi vågar inte träffa nya människor som inte känner till hennes sjukdom.
När folk ser henne svimma tror de att hon har epilepsi som hon skakar, hyperventilerar och är allmänt farlig. Detta är jobbigt för vuxna att hantera och ännu svårare för en tonåring som har så mycket annat att hantera i uppväxten. Hon har tappat tilltron till myndigheter, lärare, läkare, psykologer, kuratorer och vuxna. Nu när hon ska lära sig att komma in i vuxenlivet. Hon blir anklagad för att skolka och jag anses vara en dålig mor som inte kan hitta någon bot till henne eller "lösa" vårt liv. Allt har kostat oss massor med tid, pengar och lidande som ingen kan gottgöra. Men det viktigaste är att hon får hjälp och att hon och jag kan hoppas på en framtid utan alla dessa besvär dagligen!
Vi vet att hon fick besvären cirka fyra veckor efter sprutan. Och vi har bevis, genom de förda patientjournalerna och alla besök i vården.
|
