Jag tänkte göra en uppföljning på min intervju i våras med Hans Nilsson, ordförande i Posithiva Gruppen, själv HIV-positiv sedan 20 år. Jag undrade hur hur han uppfattar alla WAD-galor (World AIDS Day) och små events som ploppar upp? Min bild av det hela är att från ingenstans dyker det upp lite tillskott både här och där. Jag undrade om HIV och Aids uppmärksammas mer och mer för varje år eller om det är någon slags trend att göra något i gott syfte?
Majsan: Vad har hänt sen sist vi talades vid i februari 2007?
Hans: Det har för PGs (Posithiva Gruppen) del hänt en hel del och framförallt när det gäller inriktningen på vår verksamhet. Under fjolåret lades en ny nationell strategi för HIV/AIDS av Socialstyrelsen som innebär högre krav på vad staten får tillbaka av de bidragsmedel de ger oss som ideell organisation. Vi har reviderat hela vår verksamhet och inriktat oss mer tydligt på att stärka våra medlemmar i rollen att leva med HIV och samtidigt ha ett så normalt liv som det nu går. Det kan vara allt från Mia Thörnbloms självkänslostärkande kurser till att ta hand om sin kropp t ex yoga, avslappning, simning eller gymaktiviteter. Vi har även skapat en stödlinje för nysmittade dit de slussas av sin kurator - en mycket uppskattad linje av dem som nyttjar den. Att få tala med någon annan HIV-positiv som burit på infektionen är ett mycket viktigt komplement till den kurativa verksamheten som samhället tillhandahåller. I övrigt kan väl sägas att stödfonden aldrig tidigare fått in så mycket bidrag från externa aktörer som vill stödja fondens viktiga uppgift för behövande HIV-positiva.
Majsan: Det har varit Stockholm Pride och en Mr Gay Sweden tävling arrangerades i regi av Leo Berglund som jag har förstått har arbetat med Posithiva Gruppens Stödfond i flera år. Vad gav det för resultat?
Hans: Det gav totalt 78,000 kronor under fyra dagar - ett stort tack till er som gör arrangemang till stöd för fonden. Dessutom ger det även en uppmärksamhet på att HIV-positiva finns, syns och behöver stöd i stället för att uppleva utanförskap och isolering.
Majsan: Är det bra att man blandar in nöjesevenemang?
Hans: Spontant kan jag väl tycka att det är synd att det behövs speciella arrangemang för att uppmärksamma att HIV-positiva finns även i vårt land, men eftersom det nu är som det är ser vi det mycket positivt att externa aktörer både själva och tillsammans med oss vill arrangera evenemang till stöd för oss.
Majsan: Fredrik Reinfeldt är årets talare i Kungsträdgården idag, hur känns det när ryktena gick fram till dig att Karolinska Sjukhuset ska lägga ner sin avdelning för HIV/AIDS-patienter?
Hans: Att vår Statsminister ställer sig på stora scenen i Kungsträdgården - en symbol för hela Sverige - är mycket stort. Det är första gången en partiledare visar för egentligen hela landet att detta är en viktig fråga. Vi har ju tidigare försökt få kungahuset att visa sin solidaritet inom landet - de har ju uttalat sig och deltagit i evenemang utomlands - men utan respons. Kanske är det Kronprinsessan som står på scenen nästa år då det dessutom är 20-års jubileum för WAD, som grundades av UNAIDS 1988. Som svar på frågan om statsministern och KS är min uppfattning att det inte ligger inom hans roll som regeringschef utan i så fall närmare hans hustru Filippa i rollen som landstingsråd att agera. Beslutet är inte politiskt utan något som sjukhusdirektionen sett som en del i effektiviseringen av infektionsvården inom Stockholms läns landsting (SLL). PG och även andra aktörer inom hiv-organisationerna och vården inom SLL:s ansvarsområde är helt emot sammanslagningen. Läkare, och övrig vårdpersonal, PG och HIV-Sverige har var för sig agerat kraftfullt både mot sjukhusledning, verksamhetsansvariga och politiker för att uppmärksamma den negativa effekt som detta beslut kommer att innebära för den enskilde patienten, för preventionsarbetet samt när det gäller idag HIV-negativas vilja att ta sig till Huddinge för att genomföra tester. Vi tror till skillnad från ledningen att den önskade kompetenshöjningen inom HIV-vården snarare innebär en kompetensförlust. Konsultföretaget Mckinsey som gjort utredning åt SLL kalkylerar med en uppsägning bland nuvarande personal på 20 procent, men både vården och vi som organisationer tror att det snarare ligger på 40-50 procent och då de mest kompetenta både läkare, sköterskor och kurativ personal.
Majsan: Det sägs finnas lite över 150 miljoner kronor i fonder som bara ligger och vilar? Är det sant och om det är så, hur kan det komma sig att ingen vill röra vid dom pengarna?
Hans: Jag har tyvärr inte koll på just detta, men helt klart finns det gott om pengar i ett flertal stora fonder, men i viss mån är ju det även meningen med en fond att kapital ska ligga till sig och växa under tiden. Man använder avkastningen till angelägna projekt. Mycket av dessa fonder syftar till att bidra till forskning för framtagande av vaccin, tabletter samt göra all medicinsk terapi möjlig även för länder där befolkningen inte själva kan bekosta sin vård eller få reducering av behandlingskostnader. Där är ju en stor skillnad mellan många andra länder och Sverige, där all HIV-relaterad medicin är helt kostnadsfri och övrig medicin som man kan behöva har samma högkostnadsskydd som för övriga diagnoser dvs. max 1800 kronor/år.
Majsan: Vad tycker du skulle kunna göras mer för att uppmärksamma HIV/aids, eller gör vi tillräckligt?
Hans: Helt klart görs inte tillräckligt även om det just nu inför WAD alltid sker en massa aktiviteter, publiceringar av nyheter och evenemang för att uppmärksamma frågan. Men som läget nu är med katastrofalt höga siffror på nya fall av alla typer av könssjukdomar (STI) ger det ju en signal om att befolkningen i sin helhet inte förstått budskapet att kondom ska användas vid i stort sett all sexuell penetration med partners där statusen på STI är okänd. Ökningen av sex utan kondom ger ju en tydlig signal om att alla inte förstår risken med detta och att informationen kring riskerna och vikten av att skydda sig någonstans har gått helt fel. Det gäller nu att hitta nya kanaler, omvärdera de gamla, utöka sexualundervisningen i skolan, utöka verksamheten med ungdomsmottagningar, Sesamkliniker (för högskolor) samt förtydliga för sjukvården vikten av att inte neka någon att testa sig för HIV/STI. Det är även viktigt att ge bidragsmedel och använda den kompetens som finns inom frivilligorganisationer (RFSL, RFSU, PG, Noaks Ark m fl) i utökat informationsarbete eftersom vi är insatta och har förståelse för både risker och konsekvenser för den enskilde. Här borde även media generellt ta ett större ansvar för spridning av preventiv information och inte som nu bara skriva om "HIV-män- och kvinnor" som ändå är ett undantag - majoriteten av de HIV-positiva tar sitt ansvar eftersom vi vet vad konsekvensen för resten av livet är - och hur bra mediciner som finns. Det senare ger intryck av att nu finns det bot mot HIV, vilket är helt fel. Denna effekt kan man se i den Sifo-undersökning som HIV-Sverige presenterade i veckan.
En annan viktig fråga är hur omgivningens negativa syn på HIV-positiva bidrar negativt till att gruppen blir mindre synlig och accepterad i samhället. Vi kan av den nordiska undersökningen kring HIV-postivas livskvalité tydligt se att 70 procent inte berättar om sin status för omgivningen och att nästan 60 procent ofta eller mycket ofta känner sig isolerade eller isolerar sig från omvärlden p.g.a. att de inte vågar vara öppna med sin HIV-status.
Majsan: När jag ser alla galor som dyker upp i tv-rutan, blir jag glad men samtidigt lite förundrad över varför ni inte har en gala. Nu drar förvisso Dragqueen Of The Year in pengar till stöd för Läkare mot aids forskningsfonden, men det är inget som berör Posithiva Gruppen Stödfond även om det är i samma kategori?
Hans: Att det inte görs någon jätte gala av TV i Sverige tror jag beror på dels att vi trots allt är ganska förskonande med våra ca 5 000 levande HIV-positiva, dels att vi sedan tidigare anses som marginaliserade grupper (det var homosexuella, prostituerade och missbrukare som var först i västvärlden) samt att många är av den uppfattningen att vi får skylla oss själva. Jämför man detta med antalet föräldralösa barn, bröst- o prostatacancerdrabbade m fl grupper är det en helt annan volym och enligt gemene man något som man "drabbas av" och inte "sett till att få" genom sitt egna beteende. Men visst görs det galor även för HIV/Aids men då är det till stöd för tredjevärlden där det är ett faktiskt problem med 20-tals miljoner drabbade, vilket även ger negativa konsekvenser för hela samhällsstrukturen. Det fenomenet finns ju inte i vårt land utan här ser man det mer som en konsekvens för individen. Men inte skulle jag tacka nej till att det gjordes en större satsning för att kanske då få upp ögonen hos alla i samhället att HIV finns och kan drabba dem själva nästa gång.
Majsan Keller,
Vad tycker du om detta? kommentera detta via Facebook
Åke Askensten
