 |
Artikel
av Embla Petrovski
publicerad 27 aug 2011 kl. 06.00:
Embla Petrovski
"Fuck You!"
"Konstigt att storebror är spelmissbrukare vid 9-års ålder, lillasyster förbisedd, min make lever i en glasbubbla tjock som Kinesiska murens bredd och jag är inlagd på hispan... Vet ni vad det värsta är? Att vi inte är ovanliga i NPF-familjer!"
"Fuck you" hörs långa vägar. Ända ut på gården där grannarna tittar upp mot vår lägenhet. De är vana vid det här laget. Men det innebär ju inte att de förstår för det. Nästa uttryck blir "tjockis" till den lite rultiga lillasystern, helt utan anledning, denna gång. Annars är hon precis lika duktig på att jävlas för att få igång honom, men inte denna kväll. Lillasyster blir ledsen eftersom storebror samtidigt passar på att tjyvnypa henne. I all den affekt som rusar runt i hans inre. Jag har tappat behärskningen, glömmer bort allt det pedagogiska jag innerst inne väl känner till och skriker åt honom att sluta. Storebror hånskrattar åt mig samtidigt som han mer än väl uttrycker både verbalt och icke verbalt att han verkligen inte bryr sig. Det är standarduttrycket nr ett numera: "Vem fan bryr sig"... Ja - vem fan bryr sig längre, undrar jag? Inte är det jag heller längre...
Det har ju gått så långt att jag har ringt till Familjehuset och sagt upp mitt moderskap. Och vi som trodde att ett kolikbarn var det värsta som skulle kunna inträffa... Det har gått så pass långt att jag, just precis som han säger, inte bryr mig ett skit längre. Jag har gått in i en djup depression och ligger inne på psyket, medicinerad för att lyckas klara av att bygga upp mig själv igen.
Två veckor efter jag blev inlagd på hispan är det bestämt att vi alla fyra, äntligen, skall träffas igen. Jag orkar duscha denna dag. Tar till och med både lite mascara och rouge på kinderna för att känna mig lite söt trots de 30 kilona depressionen har generöst delat med sig av. Jag byter om från sjukhussärken till en ren, fin och blå Bondelid-klänning, dagen till ära, för att vara fin inför mina små godistroll. Ack vad jag har längtat efter dem! Jag vill gråta av lycka men så sentimental är jag inte. Vid 32 års ålder har jag utvecklats till en rätt så hårdhudad brutta. Men två veckor ifrån varandra är rätt så lång tid, för vilka föräldrar som helst, kan jag ana?
Tiden är kommen, klockan är slagen 14:00, besöksrummet bokat. In kommer två härliga spjuvrar inspringandes och ger mig en stor kram. Jag ville med hela mitt hjärta gråta av välbehag, denna stund, men jag kan inte. Är jag avtrubbad av Benzon eller av livserfarenheter? Bara några få minuter efter visar det sig att hela mötet kommer att urarta till katastrof. Barnen är stora, snart sex och nio år. De är inte dumma och det var nog enbart dumt att ens försöka sig på en familjeträff när jag är i detta tillstånd.
Och där kommer nästa tanke in. Hur vi föräldrar än må göra blir allting ändå bara fel. Jag borde förstått det redan innan, sänkt mina krav. Jag känner ju mina barn så väl, känner vår familjs svåra situation och hur vi prioriterar och hanterar det mest basala först och främst. Detta möte var inte en korg A enligt Ross Green om jag får lov att vara efterklok. Hade mina krav varit lägre hade träffen med barnen kanske visat sig bli bättre än vad den nu blev. Kanske hade den inte ens blivit av och det vore i så fall ingen katastrof. För jag skall inte dö om 47 dagar.
Det började med att jag hade fått min medicinering strax innan de kom, vilket gjorde mitt tal väldigt sluddrigt. Storebror ville sitta bredvid mig men han visade inga tecken till närhet - han som oftast älskar att gosa med mig. Nu var det bara lillasysters DS som gällde, mellan tårarna som rann längst kinderna, eftersom han inte kände igen sin mamma. Jag fick smeka hans ljumma nacke men pussar och kramar var tvång förbjudet.
Lillasyster var tvärt emot - hon satt tätt, tätt intill mig, pillade i mitt hår, höll mig i handen och sjöng för mig. Vad de förstår mycket de små liven, så mycket mer än vad vi både tror och vill. Storebror frågade, mellan snyftningarna, varför jag var tvungen att vara på sjukhus så länge och jag fick försöka förklara så gott det gick. För mindre än ett år sedan dog min far. Från diagnos till sista andetaget tog det 47 dagar och denna tragik har etsat sig fast i storebror enormt. Han är rädd för det mesta numera. Så pass att jag inte får gå längst ut på stigen i skogen om där är ett litet stup på ena sidan. Har detta med hans diagnoser att göra? Är det ett personlighetsdrag? Vanligt i hans ålder? Eller en rädsla över att mista sin mor?
Mer om denna frågeställning i kommande inlägg...
Ja, vi tog oss ut från avdelningen, över till barnsjukhusets entré, där det finns ett gigantiskt skepp där de kunde klättra och leka hur mycket som helst. Trodde vi ja... Samma sak händer, storebrors Tourettes matades, till sprängningsgränsen av alla de andra barnens bus och brus och allt slutar med att storebror hänger fyra meter upp i luften, närmast taket, i masten och skriker "fuck you!" till ALLA. Det roligaste är ju att han samtidigt gör tecknet med långfingret. En sida av mig gapskrattar och känner en stolthet över att han är så rebelliskt ljuvlig och fullkomligt skiter i samhällets normer. Han är en kopia av mig själv som tonåring och ung vuxen. Å andra sidan skäms jag ju så jag håller på att dö. Denna skam har gjort att jag aldrig vågar ta mig iväg, ut från gården, ensam med båda barnen i släptåg för att hitta på något.
Jag har även fått bekräftat av vänner att deras vänner inte tycker om våra barn eftersom det förmodligen har hänt någon incident som inte har varit den bästa. Så må fallet vara, jag går inte och tror att mina barn är så änglar. Men inga människor är perfekta, inte vi utan diagnos heller. Och barn är barn. Ut över detta är våra barn "diagnosbarn" som är en gnutta mer speciella än andra barn. Men inte enbart negativt utan även tvärt emot. De är fantastiska. Om man kommer dem nära. Om man visar acceptans, förståelse och skippar uppläxningen. Om man tar dem för vem de är! Älskar dem för de små perfekta individer de är.
Så det största problemet ligger i okunskap. Hade våra vänner, vars vänner inte uppskattar våra barn, haft mer gedigen kunskap om NPF (Neuropsykiatriska Funktionshinder) att förmedla vidare tror jag att bemötandet mot oss och våra barn hade sett betydligt annorlunda ut. För som vi "experter" inom området vet; det är inte föräldrarnas fel och misstag som skapar barnens svårigheter. Detta är nedärvda gener som dessa barn föds med till denna fantastiska planet. Därför är min mission numera att mata allt och alla, sprida information om NPF via alla kanaler jag kan finna, exempelvis redan genom MVC, BVC, öppna förskolan, förskolan och andra kommunala inrättningar. Jag kommer från och med nu gå dörr till dörr med små reklambroschyrer, likt Jehovas Vittnen, för att sprida mitt budskap. Och slipper jag bära lasset ensam vore nog problemet avsevärt mycket mer minimerat, är jag bombsäker på.
När jag nu läser mina egna ord förstår jag så väldigt mycket mer av vår situation och hur jag har hamnat här, på psyket. Oavsett vad vi tar oss för så blir det givetvis alltid bråk och då menar jag inte tjafs utan jag menar knytnävar mitt i nyllet, mordhot, hårlossning - ja allt vad fan du kan tänka dig. I och med detta skiljer jag alltid på barnen när jag är ensam med dem, har dem i olika rum helt enkelt. Men hur enkelt är det på en skala från 0 till 100 när man bor på 67 kvadratmeter? Och hur länge tror ni att de håller sig på sina platser och inte sugs mot varandra likt magneter för att få slåss, mordhota och så vidare? Som svar på fråga ett säger jag två och en halv minut och som svar på fråga två svarar jag skosnören. Konstigt att storebror är spelmissbrukare vid 9-års ålder, lillasyster förbisedd, min make lever i en glasbubbla tjock som Kinesiska murens bredd och jag är inlagd på hispan... Vet ni vad det värsta är? Att vi inte är ovanliga i NPF-familjer!
Tillbaka till historien vid sjukhusskeppet. Vore det så att detta hade hänt när jag vore frisk hade jag kunnat ta det med ro. Denna gång valde jag att gå ut genom de självöppnande dörrarna, lämna byggnaden snabbt som attan och be en lång bön till Gud om att min man skulle kunna bemästra situationen med ett inre lugn.
I dessa ånglås som storebror hamnar i hjälper nämligen inte att omgivningen vill läxa upp ungen den gammeldags vägen eller ta i med hårdhandskarna för att få barnet att förstå. Detta är nummer ett för mig i relationen med min son och hans diagnos. Genom min förståelse blir jag en vägledare, motivator, stöttepelare - ja kalla det vad du vill. Jag är inte en uppfostringstyrann som skall lära barnet rätt och fel. Barnen vet redan vad som är rätt och fel. Problemet ligger i att deras diagnos medför att de inte kan koppla ihop alla synapserna i hjärnan för att kunna bemästra att göra så som de innerst inne önskar. Ånglåset övertar. Och det är när sorgen efter ett utbrott utlöses hos barnet, som jag kan se bakom exempelvis ADHD:n och då locka fram den "riktiga" individen bakom diagnosskalet. Tänk dig själv att tvingas stå ut med att bli utskälld mitt i en galleria inför hundratals av människor du inte känner med anledning av att du inte kan gå på lina. Hur skulle det kännas?
Nej, vi tänkte och agerade helt fel när vi försökte skapa en mysig familjedag i augustisolen på Östra sjukhusets lekplats. Att det blev fel är enbart vårt, föräldrarnas, fel. Ingen annans. Och det får jag försöka gottgöra när jag blir frisk. Nu måste jag först fokusera på mig själv för att sedan åter igen kunna ge 100 procent till mina goa små pittbullar.
I nästa inlägg kommer jag att reflektera mer kring min dotter, presentera henne och hennes eventuella diagnos. Tack för ordet!
|
